verslaglegging en laatste nieuws van 2024
up date 2024
December 2023 - Januari & Februari 2024
Nu ik dit schrijf heb ik er al een aantal zuurstofbehandelingen opzitten. Ik zal proberen om mijn ervaringen (zoals beloofd) hieronder op te schrijven.
Eindelijk was het dan zover, ik kon gaan starten met de therapie. Ik had het geluk dat ik snel van start kon gaan met de behandelingen, want de kliniek liet ‘plots’ weten dat er nog een plekje vrij was voor mij. Ik heb hier dan ook meteen gebruik van gemaakt. Het ging ineens allemaal in een versnelling.
De nacht voor de eerste sessie heb ik heel slecht geslapen. Waarschijnlijk de spanning. Dus ik ging best wel brak naar de kliniek. Eenmaal aangekomen moest ik nog even wachten in de wachtkamer. Langzaam maar zeker verzamelden hier zich ook de andere lotgenoten voor de zuurstofbehandeling van die middag. Na een korte wachttijd werden we uitgenodigd om naar de zuurstofcabine te gaan.
Nou, daar ging ik dan. Ondanks de uitgebreide uitleg die ik vooraf had gekregen had ik eigenlijk geen flauw benul wat me te wachten stond.
Eenmaal in de drukcabine werd me geleerd hoe ik mijn oren moest klaren. We gingen immers ‘naar 14 meter onder water’. Van buiten de drukcabine werd vanuit de regelkamer het proces gemonitord en de instructies gegeven wanneer ik het zuurstofmasker op en af moest zetten. Jemig, ik leek wel Darth Vader uit Star Wars! Het inademen via zo’n masker maakt precies zo’n geluid als Darth Vader in Star Wars. Ik had me gewapend met een voor mij makkelijk te lezen boek om de tijd door te gaan komen, maar van lezen is weinig terecht gekomen. Ik was totaal gesloopt toen ik de eerste behandeling had gehad. Zoveel indrukken en de slechte nachtrust hakte er ook in. Eenmaal thuis ben ik meteen mijn bed ingedoken en ben alleen voor het avondeten even eruit geweest.
Tsja, de dagen die volgden ervaarde ik ook als pittig, ondanks het feit dat de kop eraf was. Vooral de juiste manier vinden om je oren te klaren vrat bij mij behoorlijk wat energie. Ik was best onzeker die eerste tijd van de behandeling, maar de mensen die werkzaam zijn bij de kliniek hebben me ontzettend goed begeleid. Ze zijn echt super! Ook moet ik zeggen dat de gemeente Son en Breugel top heeft meegezocht naar een vervoersoplossing. Nadat ik was gestart met de therapie heeft de gemeente namelijk een deeltaxi-pas voor me geregeld.
Even ter info: bepaalde iemanden vonden het destijds nodig om pogingen te ondernemen tot het willen 'kraken' van de donorbox. (Wat niet gelukt is)
Vandaar dat we de vorige website offine hebben gehaald.
HELP MATS 2024
Net zoals mijn eerste ‘zuurstofdag’ vulden de volgende dagen zich op dezelfde manier. Zo’n ‘zuurstofdag’ bestaat uit: opstaan, eten, naar de kliniek, naar huis, eten, slapen, avondeten en weer naar bed. Zoiets als:
eat, breath, sleep, repeat en dan 5 x per week. Ik heb op zo’n dag echt geen puf meer voor iets anders…
Na zo’n 12 behandelingen leek het of ik wat meer energie had. Het viel mijn ouders op dat ik mijn gitaar weer pakte. Die gitaar hing al lange tijd te verstoffen aan de muur op mijn kamer. En wat schetste mijn verbazing. Ik kon weer wat spelen!!! Destijds was ik gestopt omdat ik de muziek wel in mijn hoofd kende, maar ik kreeg de vingersetting en de snelle riedels niet meer voor elkaar. Het lukt me niet meer. Te frustrerend dus om nog te spelen… Maar, dit probleem leek nu minder aanwezig en ik kon beter de muziek uit mijn hoofd overzetten naar mijn gitaar. Jemig, zou dit een voorteken zijn van….
Het leek er inderdaad op dat ik vanaf sessie 12 iets minder vermoeid was. Ook de vlekken op mijn tong, van mijn landkaarttong, waren verdwenen. Ik kon naast het patroon van eat, breath, sleep ook af en toe gitaar spelen. Helemaal super, totdat ik na de vijftiende sessie ziek werd. Het leken wel Corona klachten (hoesten, boven de 41 graden koorts, keelpijn, hoofdpijn, geen eetlust, weer vlekken, op mijn tong en super, super moe). Ik baalde ontzettend! Het ging net zo goed. Verschillende Coronatesten gedaan, maar er kwam geen bevestiging dat het Corona was (zelfs uit een opgestuurde swap naar het ziekenhuis gaf geen uitsluitsel van wat ik had). Na een week ziek thuis te zijn geweest weer terug naar de kliniek. Na 3 dagen zuurstofbehandeling werd ik weer ziek. Precies dezelfde klachten en nu kwam wel de bevestiging dat ik Corona had… Dus weer een thuis-uitziek-break. Balen! Ik ben anderhalve week weer goed ziek geweest van die stomme Covid! Fysiek hakte dit er weer aardig in. Ik viel af in gewicht, ik sliep slecht, had weer een traditionele landkaarttong en was gigantisch moe. Lekker dan…
Gisteren heb ik een gesprek gehad met de arts bij de kliniek. Het is erg positief wat mijn lichaam en brein momenteel laten zien aan herstel. Helaas kunnen de onderbrekingen van mijn behandeltraject nadelig gaan uitpakken. Het meeste rendement wordt namelijk gekregen als de behandeling zoveel mogelijk aaneengesloten wordt gevolgd. Dus, wellicht dat het traject verlengd gaat worden. De komende tijd zal, in overleg met de artsen, gaan uitwijzen wat wijs is om te gaan doen.
Ik hoop zo dat deze stijgende lijn zich blijft voorzetten….
​
Maart 2024
In overleg met de arts is besloten dat ik mijn behandeling ga verlengen. Het is de bedoeling dat ik 40 aaneengesloten sessies ga doorlopen, dit omdat ik nog steeds progressie laat zien. Ook het feit dat er studie is gedaan bij postcovidpatienten met 40 doorlopende behandelingen en daarop is deze behandeling gebasseert. Dus, als het goed is dan zal ik in april 56 behandelingen achter de rug hebben (waarvan 40 aaneengesloten). Nog een nieuwtje:
Vandaag voor het eerst gedoucht zonder uitgeput hierna te zijn :)
Maar goed, na dit alles ben ik weer van start gegaan met de therapie. De eerste dagen zagen er weer net zo uit als in de eerste periode. Dus:
eat, breath, sleep, repeat
​
Maar na zo’n 15 sessies leek er in het proces een kleine verandering op te treden. Ik had wat meer energie om ook andere dingen te doen. Ik pakte wat moeilijkere boeken uit de boekenkast en ik kon deze weer beter lezen! Ook voelde mijn hoofd niet meer zo ‘dof’. De hersenmist leek iets minder te zijn. Ik kon mijn dagen weer wat gaan invullen met hier en daar een kleine andere activiteit. Dit was voor mij een hele openbaring! Eindelijk iets anders doen zonder hierna voor halfdood op de bank te moeten gaan liggen! Hoe gaaf is dat?! En wat vooral opviel was dat dit proces zo snel ging. Ik ben in de afgelopen jaren echt heel vaak ziek geweest. Het leek of ik vatbaarder was geworden voor allerlei virussen en bacteriën. Ik was niet alleen snel ziek, maar het duurde ook weken/maanden voordat ik weer boven jan was. Echt bizar dat ik nu na ruim twee en een halve week geleden Corona te hebben gehad, me zo goed voelde!!
totaal 56 behandelingen
April 2024
Ik ben inmiddels gestopt met de behandelingen.
Ik heb 40 aaneengesloten zuurstofbehandelingen achter de rug en ben (zoals eerder aangegeven) uitgekomen op een totaal van 56 behandelingen. Mij is verteld dat na deze 40 behandelingen de therapie nog zo’n drie weken lang doorwerk. Hierna ‘dooft’ de behandeling na zo’n 3 maanden uit.
Ik heb gemerkt dat ik gedurende de behandelingen steeds kleine stapjes voorwaarts maakte. Ik heb meer energie nadat ik wakker ben geworden. Dus ik begin minder vermoeid de dag. Heeeel fijn!
Ik ben minder vermoeid na een wandelingetje. Ik hoef overdag minder te rusten en kan langer en meer activiteiten achter elkaar doen. Ook merk ik dat ik beter uit mijn woorden kan komen. Ik kan makkelijker moeilijkere boeken lezen en ik kan me beter concentreren en dingen onthouden. De rare vlekken op mijn tong trekken gedurende de week weg, maar komen in het weekend wel weer terug (als ik geen behandelingen heb). Ook het gitaarspelen en tricks met kendama gaan mij beter af. Ik heb niet zo lang geleden weer een poging gedaan om met mijn kendama aan de slag te gaan. Het slapen blijft heel wisselend (soms goed, soms slecht), hier baal ik wel van, want hierdoor voel ik me vaak niet optimaal, terwijl het echt wel beter met me gaat. Ik merk dat ik langer tv kan kijken en ook kan ik af en toe een gamespelletje spelen. Een groot verschil was het vieren van het paasfeest tov. het kerstfeest. Met kerst zat ik thuis tijdens de gourmette nog met oorkleppen en een zonnebril op. Ook moest ik halverwege liggend rusten op de bank. Tijdens het paasfeest in april hadden we dezelfde kleinschalige setting thuis. Maar nu kon ik gewoon meedoen! (zonder zonnebril, zonder oorkleppen en geen uitrusten meer op de bank)
Al deze kleine stapjes maken dat ik beter de dag door kan komen.
Ik ben er super erg blij mee!
.
Na anderhalve week na de behandeling leek het of het ‘opbouwende proces’ stagneerde. Het slapen was al erg schommelend geweest de afgelopen tijd. (Dan een paar nachten goed en dan weer een paar nachten (echt) niet goed). Maar nu leek het wel of er veel nachten niet goed gingen… Ik merk wel dat ik meer energie heb en ondanks het slechte slapen weet ik toch de dag beter door te komen. De vlekken op mijn tong kwamen nu ook weer terug. Jakkes….
Mei 2024
Momenteel zijn die rare vlekken op mijn tong al een tijdje weg. Na enkele slechte nachten ben ik nu weer goed aan het slapen. Soms heb ik hoofdpijn en een ‘dof’ gevoel in mijn hoofd en heel af en toe heb ik een tinteling in mijn gezicht. Ik weet niet waar dit door komt. Dit maakt dat ik momenteel af en toe tussendoor even naar bed ga (wel liggen met mijn ogen dicht, maar niet slapen). Het lijkt of het ‘fysieke- en energie deel’ van mijn lijf grotere sprongen vooruit maakt dan het cognitieve deel. Hopelijk trekt dat laatste ook nog bij…
Ik ga voorlopig nog niet naar school. Tot aan de zomervakantie neem ik de tijd om het maximale uit mijn herstel te halen. Halverwege de zomervakantie kan ik de balans gaan opmaken wat de zuurstoftherapie uiteindelijk heeft opgeleverd. Ik blijf het wel een wonder vinden dat deze therapie mij al zo veel heeft gebracht!
Super Cool!
Mei 2024
Even weg in mei
Het gaat zo goed met me dat ik in de maand mei, met mijn familie, naar Zweden ben geweest.
(mijn lieve opa heeft dit mogleijk gemaakt:)
Ik heb daar korte wandelingen (door heuvelachtig gebied) gemaakt, heb op de supplank gestaan, heb een ijzermijn bezocht, heb een stadje bezocht en ben daar zelfs naar een lunchroom geweest!!! Dit was voor de zuurstoftherapie echt onmogelijk voor me! Dus het gaat de goede kant op! ’tuurlijk heb ik ook moeten rusten en was de heen- en terugreis vermoeiend, maar het ging.
Het was voor mij lang geleden dat ik zo actief bezig ben geweest en dit smaakt absoluut naar meer!
Hieronder een aantal foto’s van mij in de ‘actie-stand’ in Zweden!
.
Hieronder een aantal foto's van mij in de 'actie-stand'in Zweden !
.
juni & juli 2024
Ik merk, sinds ik ben gestopt met de therapie, niet echt veel progressie meer. Ik blijf zo’n beetje op hetzelfde niveau hangen als toen ik stopte. Ik heb absoluut meer energie gekregen en kan af en toe op visite gaan en bezoek thuis ontvangen. Je kunt je niet voorstellen dat ik al maanden/jaren niet in staat ben geweest om even langs vrienden te gaan… Ik ben niet meer total loss als ik terug kom van een bezoekje😊. Ik lees weer studieboeken en moeilijke lectuur.
HMmm, die rare vlekken op mijn tong komen tegenwoordig wel weer terug…
​
September 2024
Balen!!! Ik merk dat ik weer achteruit ga!
Ik slaap momenteel erg slecht, heb minder energie, heb ietwat verhoogde temperatuur overdag en ben weer moe aan het worden. Moet weer douchen op een kruk. Ook die rare vlekken op mijn tong zijn nu blijvend en heb weer paarse tenen.
Ik ga niet op de dagen naar school als ik mij niet goed voel.
Inmiddels is het half september en ik merk dat ik steeds meer dagen af moet zeggen van school omdat ik het niet trek.
​
​
​
November 2024
Er is overleg geweest met de artsen en ik mag (als het goed is) in november weer gaan starten met een vervolg van zuurstoftherapiesessies.
Waarom het resultaat niet blijvend is van de eerdere sessie zullen we waarschijnlijk nooit kunnen achterhalen, maar ik heb ervaren dat er verbetering mogelijk is in mijn situatie en daar ga ik voor!
Tot zover de up date. Wordt vervolgd.​
augustus 2024
​
Eind augustus een poging gedaan om naar een museum in Leiden te gaan, want dit wilde ik heel lang zo graag. Dit was een leuk idee, maar in de uitvoering bleek niet te werken. Ik was al moe voordat ik in het museum was en kon na 1 ½ uur alweer ‘kapot’ naar huis. Thuis heb ik total loss op bed gelegen en heb hiervan nog dagen last gehad…. Balen, maar dit idee werkte dus duidelijk niet!
​
School….
Toch maar weer een poging wagen om school weer op te starten. De zoveelste klaswisseling in de afgelopen jaren ☹. De opzet is dat ik ga starten met 2 x 2 uur per week school. Ik zal met de taxi naar en van school worden gebracht.
Inmiddels heb ik een paar weken les gehad en het reizen van en naar school kost me veel kruim (kost me zo’n 1 ½ uur per ‘lesdag’). 1 vak doe ik daarom tegenwoordig online.
​
Oktober 2024
Ik doe mee aan verschillende onderzoeken naar PostCovid en heb te horen gekregen dat ik mijn afweersysteem en microbioom een afwijking is opgemerkt (naar aanleiding van onderzoek 2 jaar geleden). Ik behoor bij de groep kinderen en jeugdigen met PostCovid klachten die dit betreft. Dus, er is iets aan de hand alleen weten ze nog niet het hoe en wat. Er zal verder onderzoek nodig zijn om dit gegeven op te helderen.
In oktober heb ik school weer moeten stopzetten.
Ik ga momenteel hard achteruit.
Momenteel lig ik beneden op een bed in de huiskamer. Ik trek het vaak niet om een klein stukje te wandelen, dus als ik naar buiten ga heb ik echt die stomme rolstoel weer nodig. Ik heb weer mijn oorkleppen en oogmasker nodig tegen prikkels van buitenaf. Ik kan me moeilijker concentreren en mijn lectuur bestaat weer uit Donald Ducks (veel plaatjes en weinig leesvoer). Zowel mijn hoofd als lijf voelen weer moe, ik slaap slecht en allerlei klachten komen weer om de hoek kijken. Lekker dan!
Ik kom overdag tot niets en moet keuzes maken zoals: deze dag douchen of deze dag 15 minuten naar buiten? Overal en bij alles moet ik weer afwegingen maken. Niets gaat vanzelf. Als je met deze ziekte niets te maken hebt, kun je geen voorstelling maken over hoe PostCovid jouw hele dag beheerst!
Mooi sjit!
HELP MATS 2024