volg de pijlen voor de updates en het laatste nieuws
HELP MATS 2024
Wil je me helpen?
dit is mijn verhaal
HELP
MATS
met
Hyperbare zuurstoftherapie
Toen ik 14 jaar oud was heb ik Covid 19 gehad. Dit was in het voorjaar van 2020. Ik ben toen heel erg ziek geweest. Na mijn ziek zijn bleef ik klachten houden. Ik heb een jaar lang hiermee rondgelopen tot uiteindelijk bij het UMC in Amsterdam de diagnose PostCovid werd gesteld.
Voordat ik ziek werd ben ik nog op survival kamp geweest in de Ardennen. Ik vond het vroeger leuk om sportief bezig te zijn en hield van gitaarspelen, video's en foto's bewerken, pretparken bezoeken (vooral de achtbanen) en met vrienden op te trekken. Ik zat destijds op het tweetalig Gymnasium en fietste iedere dag een flink eind naar mijn school heen en terug.
PostCovid
Ik was blij dat er eindelijk een diagnose kon worden gegeven voor mijn klachten na een lange zoektocht langs veel artsen.
Om een idee te geven waar ik allemaal last van heb:
*In het eerste half jaar na de infectie heb ik iedere dag enorme hoofdpijn gehad, gelukkig heb ik tegenwoordig dit nog maar af en toe.
(ik heb sinds mijn Covid infectie wel soms een migraine aanval )
*extreme vermoeidheid (ik moet douchen op een kruk. ik kan niet zelf mijn haren wassen -haren wassen en douchen tegelijkertijd lukt sowieso niet-. van tandenpoetsen word ik al moe. ik heb last van POTS klachten -extreme vermoeidheid na inspanning- )
*cognitieve klachten (vergeetachtig -ik vergeet echt alles, zelfs te eten en te drinken, mijn ouders zijn voor mij als een extern geheugen, ik kan niet zonder ze-, concentratieproblemen, hersenmist) De revalidatiearts stelde dat ik NAH kenmerkende klachten heb overgehouden na het doormaken van een hersenontsteking tijdens de acute Corona infectie in 2020.
*ondergewicht (ik woog op een gegeven moment nog maar 48 kilo terwijl ik een lengte had van 1.78 meter.)
*prikkelgevoelig (ik kan maar beperkt kijken naar de televisie, telefoon en andere beeldschermen. ik kan niet tegen drukke ruimtes en lawaai.)
*Verder heb ik nog heel veel andere klachten gekregen zoals:
voedselallergie, onstekingsgevoeligheid, een landkaarttong, slaapproblemen, spierzwakte.
*Ik heb regelmatig een terugval, dit betekent dat ik weer op een 'nul-punt' beland en weer helemaal opnieuw alles moet gaan opbouwen.
Toen de diagnose PostCovid werd gesteld wist ik ook dat er nog veel onduidelijkheid was over deze aandoening. Ik werd vanuit Amsterdam doorverwezen naar een Revalidatiecentrum in Tilburg. Ik heb daar een half jaar een revalidatietraject doorlopen. Het leek in eerste instantie dat ik kleine stapjes vooruit ging, maar uiteindelijk kreeg ik toch weer een terugval en was weer terug bij af.
PostCovid
Mooj sjit!
Benodigd bedrag € 10.000,00
50 x zuurstofbehandeling à € 200,-
Tussenstand
Gestart op 22 december 2023
24 december 2023 € 5000,-
25 december 2023 € 6525,-
28 december 2023 € 7710,-
31 december 2023 € 8000,-
4 januari 2024 € 8795,-
7 januari 2024 € 9000,-
10 januari 2024 € 9525,-
Deze tussenstand wordt tussentijds aangepast, dus je zult je donatie niet direct in dit veld terugzien. Maar maak je gaan zorgen , alles wordt ontvangen, zeer gewaardeerd en later toegevoegd aan een nieuwe tussenstand.
Houd deze pagina dus in de gaten!
Mocht er geld overblijven, dan zal dit gedoneerd worden aan: PostCovidNL
(voor meer perspectief voor mensen met PostCovid)
Lieve mensen, het is gelukt!
op 31 januari 2024
€ 10.000,-
Hyperbare zuurstoftherapie
Ik ben al bijna 4 jaar ziek en er ik kan nauwelijks verbetering merken. Sterker nog, op sommige vlakken ga ik achteruit.
We gaan het nieuwe jaar 2024 tegemoet en ik hoop dat dit een beter jaar voor mij gaat worden!
Er wordt op dit moment onderzoek gedaan naar PostCovid. Maar tot op heden wordt er in Nederland nog geen gespecialiseerde behandeling aangeboden die wordt vergoed. De regering heeft een paramedisch hulppakket ter beschikking gesteld (fysiotherapie, ergotherapie, oefentherapie, diëtist, logopedie), maar ik ondervind door deze behandelmethoden geen verbetering. Dus.... ik ben 'uitbehandeld' en zou het 'hiermee' moeten doen.
Wel, dat zie ik niet zitten! Ik ben op zoek gegaan naar mogelijke andere oplossingen voor mijn ziek zijn en zodoende ben ik uitgekomen bij de hyperbare zuurstoftherapie.
Deze therapie baseert haar behandelingen op internationaal onderzoek* waaruit blijkt dat deze therapie wel positieve effecten laat zien bij PostCovid patiënten.
De onderzoeken laten een positief effect zien op cognitieve functies ten opzichte van de placebo groep. Patiënten die daadwerkelijk hyperbare zuurstof kregen, hadden meer verbetering ten aanzien van aandacht, geheugen, energie, slaap, pijn en psychiatrische klachten dan de controle groep. Ook lieten MRI scans positieve veranderingen in de hersenen zien.
Inmiddels heb ik de leeftijd van 18 jaar bereikt en dat betekent dat ik voor een zuurstofbehandeling voor PostCovid in aanmerking mag komen. Ik ben inmiddels gezien door een arts van een hyperbare zuurstoftherapie centrum en ik mag hiermee gaan starten. Mijn behandeling zal bestaan uit minimaal 40 behandelingen met een eventuele 'uitloop' naar 50.
Echter, er is één grote maar: hier hangt een groot prijskaartje aan, dat niet wordt vergoed door de zorgverzekering!
*https://www.nature.com/articles/s41598-022-15565-0
*https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2213158222002832?via%3Dihub*
Wat doet Hyperbare zuurstoftherapie precies?
Bij hyperbare zuurstoftherapie wordt 100% zuurstof ingeademd onder een verhoogde omgevingsdruk, waardoor het zuurstofgehalte in het bloed en de weefsels toeneemt.
De behandeling vindt plaats in een hoge drukcabine, waarbij de patiënt via een masker 100% zuurstof ademt. De hoogte van de druk is 2,5 bar. Dit komt overeen met de druk op 15 meter onder water.
Hyperbare zuurstoftherapie zorgt ervoor dat het zuurstoftekort in beschadigd weefsel wordt opgeheven, nieuwe bloedvaatjes worden aangemaakt en de cellen die van belang zijn voor het herstel verbeteren. De aangroei van bloedvaatjes heeft tijd nodig daarom zijn meerdere behandelingen nodig. Deze nieuwe bloedvaatjes blijven bestaan ook na afloop van de behandeling zodat herstel voortduurt.
Het gaat om dagelijkse behandelingen (op werkdagen) voor een periode van 8 tot 10 weken. De patiënt ondergaat minimaal 40 sessies van 1 uur en 50 minuten.
Alle beetjes helpen!
Door op de link te drukken word je doorgestuurd naar de site van Ideal en doneer je € 10, € 25 € 50 of een zelf te bepalen bedrag.
THANKS!
corona voorbij??
niet voor mij!
Hoe is het nu met me? anno eind 2023
De Covid heeft nare schade aangericht in mijn lichaam. Ook mijn brein is de pineut. Dit alles heeft een grote inpact op mijn leven. Veel kan ik niet meer en wat ik kan kost me enorm veel moeite. Ik kan niet meer naar mijn oude school (momenteel probeer ik mijn HAVO diploma te halen in het Speciaal Onderwijs -op de dagen dat dit me lukt- maar ook dit gaat me erg moeilijk af). Ik kan tegenwoordig moeilijk de boeken lezen die ik graag zou willen lezen, ik kan niet meer muziek maken, het lukt me niet meer om te sporten en om met vrienden iets leuks te gaan doen. Ik wilde later graag video-editor worden en hiervoor een gespecialiseerde opleiding in België gaan volgen, maar dat zit er echt niet meer in.
Zelfs een blokje om valt me steeds zwaarder en ik merk dat ik steeds meer moet gebruik maken van mijn rolstoel.
Verder mis ik heel erg de spontaniteit in het leven. Echt niets gaat meer vanzelfsprekend.
HELP MATS 2024
up date 2024
December 2023 - Januari & Februari 2024
Nu ik dit schrijf heb ik er al een aantal zuurstofbehandelingen opzitten. Ik zal proberen om mijn ervaringen (zoals beloofd) hieronder op te schrijven.
Eindelijk was het dan zover, ik kon gaan starten met de therapie. Ik had het geluk dat ik snel van start kon gaan met de behandelingen, want de kliniek liet ‘plots’ weten dat er nog een plekje vrij was voor mij. Ik heb hier dan ook meteen gebruik van gemaakt. Het ging ineens allemaal in een versnelling.
De nacht voor de eerste sessie heb ik heel slecht geslapen. Waarschijnlijk de spanning. Dus ik ging best wel brak naar de kliniek. Eenmaal aangekomen moest ik nog even wachten in de wachtkamer. Langzaam maar zeker verzamelden hier zich ook de andere lotgenoten voor de zuurstofbehandeling van die middag. Na een korte wachttijd werden we uitgenodigd om naar de zuurstofcabine te gaan.
Nou, daar ging ik dan. Ondanks de uitgebreide uitleg die ik vooraf had gekregen had ik eigenlijk geen flauw benul wat me te wachten stond.
Eenmaal in de drukcabine werd me geleerd hoe ik mijn oren moest klaren. We gingen immers ‘naar 14 meter onder water’. Van buiten de drukcabine werd vanuit de regelkamer het proces gemonitord en de instructies gegeven wanneer ik het zuurstofmasker op en af moest zetten. Jemig, ik leek wel Darth Vader uit Star Wars! Het inademen via zo’n masker maakt precies zo’n geluid als Darth Vader in Star Wars. Ik had me gewapend met een voor mij makkelijk te lezen boek om de tijd door te gaan komen, maar van lezen is weinig terecht gekomen. Ik was totaal gesloopt toen ik de eerste behandeling had gehad. Zoveel indrukken en de slechte nachtrust hakte er ook in. Eenmaal thuis ben ik meteen mijn bed ingedoken en ben alleen voor het avondeten even eruit geweest.
Tsja, de dagen die volgden ervaarde ik ook als pittig, ondanks het feit dat de kop eraf was. Vooral de juiste manier vinden om je oren te klaren vrat bij mij behoorlijk wat energie. Ik was best onzeker die eerste tijd van de behandeling, maar de mensen die werkzaam zijn bij de kliniek hebben me ontzettend goed begeleid. Ze zijn echt super! Ook moet ik zeggen dat de gemeente Son en Breugel top heeft meegezocht naar een vervoersoplossing. Nadat ik was gestart met de therapie heeft de gemeente namelijk een deeltaxi-pas voor me geregeld.
Net zoals mijn eerste ‘zuurstofdag’ vulden de volgende dagen zich op dezelfde manier. Zo’n ‘zuurstofdag’ bestaat uit: opstaan, eten, naar de kliniek, naar huis, eten, slapen, avondeten en weer naar bed. Zoiets als:
eat, breath, sleep, repeat en dan 5 x per week. Ik heb op zo’n dag echt geen puf meer voor iets anders…
Na zo’n 12 behandelingen leek het of ik wat meer energie had. Het viel mijn ouders op dat ik mijn gitaar weer pakte. Die gitaar hing al lange tijd te verstoffen aan de muur op mijn kamer. En wat schetste mijn verbazing. Ik kon weer wat spelen!!! Destijds was ik gestopt omdat ik de muziek wel in mijn hoofd kende, maar ik kreeg de vingersetting en de snelle riedels niet meer voor elkaar. Het lukt me niet meer. Te frustrerend dus om nog te spelen… Maar, dit probleem leek nu minder aanwezig en ik kon beter de muziek uit mijn hoofd overzetten naar mijn gitaar. Jemig, zou dit een voorteken zijn van….
Het leek er inderdaad op dat ik vanaf sessie 12 iets minder vermoeid was. Ook de vlekken op mijn tong, van mijn landkaarttong, waren verdwenen. Ik kon naast het patroon van eat, breath, sleep ook af en toe gitaar spelen. Helemaal super, totdat ik na de vijftiende sessie ziek werd. Het leken wel Corona klachten (hoesten, boven de 41 graden koorts, keelpijn, hoofdpijn, geen eetlust, weer vlekken, op mijn tong en super, super moe). Ik baalde ontzettend! Het ging net zo goed. Verschillende Coronatesten gedaan, maar er kwam geen bevestiging dat het Corona was (zelfs uit een opgestuurde swap naar het ziekenhuis gaf geen uitsluitsel van wat ik had). Na een week ziek thuis te zijn geweest weer terug naar de kliniek. Na 3 dagen zuurstofbehandeling werd ik weer ziek. Precies dezelfde klachten en nu kwam wel de bevestiging dat ik Corona had… Dus weer een thuis-uitziek-break. Balen! Ik ben anderhalve week weer goed ziek geweest van die stomme Covid! Fysiek hakte dit er weer aardig in. Ik viel af in gewicht, ik sliep slecht, had weer een traditionele landkaarttong en was gigantisch moe. Lekker dan…
Maar goed, na dit alles ben ik weer van start gegaan met de therapie. De eerste dagen zagen er weer net zo uit als in de eerste periode. Dus:
eat, breath, sleep, repeat
Maar na zo’n 15 sessies leek er in het proces een kleine verandering op te treden. Ik had wat meer energie om ook andere dingen te doen. Ik pakte wat moeilijkere boeken uit de boekenkast en ik kon deze weer beter lezen! Ook voelde mijn hoofd niet meer zo ‘dof’. De hersenmist leek iets minder te zijn. Ik kon mijn dagen weer wat gaan invullen met hier en daar een kleine andere activiteit. Dit was voor mij een hele openbaring! Eindelijk iets anders doen zonder hierna voor halfdood op de bank te moeten gaan liggen! Hoe gaaf is dat?! En wat vooral opviel was dat dit proces zo snel ging. Ik ben in de afgelopen jaren echt heel vaak ziek geweest. Het leek of ik vatbaarder was geworden voor allerlei virussen en bacteriën. Ik was niet alleen snel ziek, maar het duurde ook weken/maanden voordat ik weer boven jan was. Echt bizar dat ik nu na ruim twee en een halve week geleden Corona te hebben gehad, me zo goed voelde!!
Gisteren heb ik een gesprek gehad met de arts bij de kliniek. Het is erg positief wat mijn lichaam en brein momenteel laten zien aan herstel. Helaas kunnen de onderbrekingen van mijn behandeltraject nadelig gaan uitpakken. Het meeste rendement wordt namelijk gekregen als de behandeling zoveel mogelijk aaneengesloten wordt gevolgd. Dus, wellicht dat het traject verlengd gaat worden. De komende tijd zal, in overleg met de artsen, gaan uitwijzen wat wijs is om te gaan doen.
Ik hoop zo dat deze stijgende lijn zich blijft voorzetten….
Tot zover de up date. Wordt vervolgd.
Maart 2024
In overleg met de arts is besloten dat ik mijn behandeling ga verlengen. Het is de bedoeling dat ik 40 aaneengesloten sessies ga doorlopen, dit omdat ik nog steeds progressie laat zien. Ook het feit dat er studie is gedaan bij postcovidpatienten met 40 doorlopende behandelingen en daarop is deze behandeling gebasseert. Dus, als het goed is dan zal ik in april 56 behandelingen achter de rug hebben (waarvan 40 aaneengesloten). Nog een nieuwtje:
Vandaag voor het eerst gedoucht zonder uitgeput hierna te zijn :)
April 2024
Ik ben inmiddels gestopt met de behandelingen.
Ik heb 40 aaneengesloten zuurstofbehandelingen achter de rug en ben (zoals eerder aangegeven) uitgekomen op een totaal van 56 behandelingen. Mij is verteld dat na deze 40 behandelingen de therapie nog zo’n drie weken lang doorwerk. Hierna ‘dooft’ de behandeling na zo’n 3 maanden uit.
Ik heb gemerkt dat ik gedurende de behandelingen steeds kleine stapjes voorwaarts maakte. Ik heb meer energie nadat ik wakker ben geworden. Dus ik begin minder vermoeid de dag. Heeeel fijn!
Ik ben minder vermoeid na een wandelingetje. Ik hoef overdag minder te rusten en kan langer en meer activiteiten achter elkaar doen. Ook merk ik dat ik beter uit mijn woorden kan komen. Ik kan makkelijker moeilijkere boeken lezen en ik kan me beter concentreren en dingen onthouden. De rare vlekken op mijn tong trekken gedurende de week weg, maar komen in het weekend wel weer terug (als ik geen behandelingen heb). Ook het gitaarspelen en tricks met kendama gaan mij beter af. Ik ben niet zo lang geleden weer een poging gedaan om met mijn kendama aan de slag te gaan. Het slapen blijft heel wisselend (soms goed, soms slecht), hier baal ik wel van, want hierdoor voel ik me vaak niet optimaal, terwijl het echt wel beter met me gaat. Ik merk dat ik langer tv kan kijken en ook kan ik af en toe een gamespelletje spelen. Een groot verschil was het vieren van het paasfeest tov. het kerstfeest. Met kerst zat ik thuis tijdens de gourmette nog met oorkleppen en een zonnebril op. Ook moest ik halverwege liggend rusten op de bank. Tijdens het paasfeest in april hadden we dezelfde kleinschalige setting thuis. Maar nu kon ik gewoon meedoen! (zonder zonnebril, zonder oorkleppen en geen uitrusten meer op de bank)
Al deze kleine stapjes maken dat ik beter de dag door kan komen.
Ik ben er super erg blij mee!
.
totaal 56 behandelingen
Na anderhalve week na de behandeling leek het of het ‘opbouwende proces’ stagneerde. Het slapen was al erg schommelend geweest de afgelopen tijd. (Dan een paar nachten goed en dan weer een paar nachten (echt) niet goed). Maar nu leek het wel of er veel nachten niet goed gingen… Ik merk wel dat ik meer energie heb en ondanks het slechte slapen weet ik toch de dag beter door te komen. De vlekken op mijn tong kwamen nu ook weer terug. Jakkes….
als je naast jouw donatie nog een berichtje achter wilt laten
Mei 2024
Momenteel zijn die rare vlekken op mijn tong al een tijdje weg. Na enkele slechte nachten ben ik nu weer goed aan het slapen. Soms heb ik hoofdpijn en een ‘dof’ gevoel in mijn hoofd en heel af en toe heb ik een tinteling in mijn gezicht. Ik weet niet waar dit door komt. Dit maakt dat ik momenteel af en toe tussendoor even naar bed ga (wel liggen met mijn ogen dicht, maar niet slapen). Het lijkt of het ‘fysieke- en energie deel’ van mijn lijf grotere sprongen vooruit maakt dan het cognitieve deel. Hopelijk trekt dat laatste ook nog bij…
Ik ga voorlopig nog niet naar school. Tot aan de zomervakantie neem ik de tijd om het maximale uit mijn herstel te halen. Halverwege de zomervakantie kan ik de balans gaan opmaken wat de zuurstoftherapie uiteindelijk heeft opgeleverd. Ik blijf het wel een wonder vinden dat deze therapie mij al zo veel heeft gebracht!
Super Cool!
HELP MATS 2024